Prendersi cura dei malati di Parkinson: La formazione

Un progetto dedicato alla formazione e all’empowerment del caregiver come figura chiave per la gestione a 360° della persona con malattia di Parkinson. Incontri formativi, momenti di confronto e condivisione su aspetti non solo fisici e psicologici legati alla patologia, ma anche pratici e burocratici. Un supporto concreto che ha assunto maggiore importanza a causa dell’emergenza COVID-19, momento in cui i caregiver si sono ritrovati ancora più soli e privi del contatto diretto con medici e specialisti. Una best practice che vuole essere un modello di formazione a cui ispirarsi anche per altre patologie ed in linea con le finalità del Fondo per i Caregiver recentemente istituito che mira a riconoscere il valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale.

Questi i temi affrontati oggi durante l’incontro nell’ambito del progetto Neuroscience Caregiver Academy (NCA) – nato dalla partnership tra AbbVie, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e ANIN che ha visto coinvolti – da fine 2020 ad oggi – oltre 80 caregiver in circa 70 ore di formazione, in presenza e virtuale, con 40 specialisti afferenti ai principali centri clinici d’eccellenza tra infermieri, neurologi, logopedisti psicologi, avvocati, nutrizionisti, fisioterapisti, assistenti sociali e altre figure professionali utili alla gestione del paziente neurologico. Un’idea nata dall’ascolto attivo delle esigenze del caregiver grazie anche ad un’indagine preliminare svolta tra i partecipanti dalla quale è emersa l’esigenza di capire e conoscere meglio la malattia, al fine di fornire un corretto approccio assistenziale e psicologico al paziente e di ottenere maggiore assistenza sanitaria. In particolare, il 77% dei caregiver ha dichiarato di aver bisogno di supporto per la gestione dei disturbi del movimento del proprio caro; il 65% ha lamentato una mancanza di informazioni relative al supporto psicologico da fornire al paziente; il 46% richiedeva aiuto per la gestione dell’alimentazione. Al termine della formazione, i caregiver hanno dichiarato di aver acquisito nuove conoscenze e modificato alcune abitudini nella gestione dei disturbi del movimento e dell’alimentazione. «La complessità della gestione del paziente con patologie neurodegenerative rende fondamentale dare l’adeguato supporto e la corretta formazione al caregiver – ha dichiarato la Dott.ssa Annalisa Iezzi, Direttore Medico AbbVie Italia – Grazie all’impegno costante sin dalla nascita di AbbVie nel 2013  e al lungo percorso di collaborazione con i nostri partner, la Neuroscience Caregiver Academy ha fornito, in un momento delicato come l’emergenza COVID-19, risposte concrete per migliorare la qualità di vita del paziente e dei propri cari durante l’intero percorso di cura.» Il Prof. Leonardo Lopiano, Neurologo e Presidente della Fondazione LIMPE ha aggiunto: «Fin da principio abbiamo creduto molto in questo progetto, in quanto testimoni diretti delle necessità del paziente e dell’impegno del caregiver, che dovrebbe rientrare a pieno titolo nell’ottimizzazione del percorso di cura e gestione del paziente. Inoltre, siamo riusciti prontamente a fornire questi momenti di formazione in modalità». Ha proseguito il Prof. Mario Zappia, Presidente dell’Accademia LIMPE – DISMOV: «Il risultato eccellente di questa prima edizione pilota della Neuroscience Caregiver Academy dedicata al Parkinson è la testimonianza del valore di creare network tra le istituzioni, per garantire una migliore assistenza e un approccio olistico nella gestione della patologia. Un modello adattabile a diverse patologie neurodegenerative e personalizzabile in base alle esigenze territoriali». Ha concluso la Presidente di ANIN, Dott.ssa Giuseppina Pipitone:  «Il lavoro di questi mesi ha evidenziato quanto gli interventi formativi educativi rivolti ai caregiver siano essenziali per il suo benessere e quello dell’assistito. Alcuni studi, infatti, hanno dimostrato che esiste una correlazione tra lo stato di salute dei pazienti e l’operato dei caregiver, e come entrambi si influenzano a vicenda.  Supportare concretamente il caregiver nei suoi impegni quotidiani, rispondere ai suoi dubbi e fornire un supporto psicologico siano aspetti fondamentali della nostra professione di infermieri. Il tutto, però, non può essere demandato ad una singola categoria professionale ma viene arricchito dall’approccio multidisciplinare e dalla sinergia creatasi tra i vari attori convolti nel percorso di cura, come fatto durante la Neuroscience Caregiver Academy». All’incontro era presenta anche l’On. Fabiola Bologna, Segretario della XII Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei deputati che ha detto: «La formazione dei caregiver secondo standard qualitativi e omogenei sul territorio nazionale è un tema di interesse politico e istituzionale per garantire qualità di vita alle famiglie. L’invecchiamento demografico della popolazione e le criticità emerse a causa di questa pandemia ci devono far riflettere sul complesso mondo delle cronicità e sulle difficoltà di accesso per le famiglie ai limitati servizi per l’assistenza dei pazienti e degli anziani. I caregiver familiari e professionali devono essere accompagnati, devono avere gli strumenti per accudire in sicurezza il malato e l’anziano a prescindere dalla regione di appartenenza e devono essere tutelati. Il percorso è sicuramente ancora lungo, ma le sperimentazioni virtuose – anche con il sostegno della digital health come la teleassistenza e il telemonitoraggio – ci indicano la strada che dobbiamo proseguire per la costruzione di un sistema strutturale e coordinato».