A sostegno di chi bada ai malati di Parkinson arriva la Neuroscience Caregiver Academy

È stata presentata mercoledì 21 ottobre in diretta streaming, la Neuroscience Caregiver Academy, un progetto formativo dedicato ai caregiver dei pazienti affetti da Parkinson, realizzato in collaborazione con alcuni Centri Clinici d’eccellenza del territorio italiano che si trovano a Torino, Padova, Milano, Catania, Napoli e Salerno. All’incontro hanno preso parte, fra gli altri, la Dott.ssa Annalisa Iezzi, Direttore Medico AbbVie Italia, il Prof. Leonardo Lopiano, Presidente della Fondazione LIMPE,  il Prof. Mario Zappia, Presidente Accademia LIMPE-DISMOV, la Dott.ssa Cristina Razzini, Presidente dell’Associazione Nazionale Infermieri in Neuroscienze (A.N.I.N.) e l’On. Fabiola Bologna, Neurologa e Membro della XII Commissione Affari sociali, la senatrice Roberta Toffanin, l’On. Elena Carnevali, fisioterapista, ha moderato l’incontro la giornalista Nicoletta Carbone. Articolata in un ciclo di incontri formativi della durata di due giorni, la Neuroscience Caregiver Academy si pone un duplice obiettivo: formare i caregiver attraverso corsi multidisciplinari (gestione e cura del paziente, diritti del paziente, aspetti psicologici nella gestione del paziente, per citarne alcuni) tenuti da professionisti del settore; stimolare un dialogo con le istituzioni e un iter legislativo a favore della valorizzazione del loro ruolo e dell’inserimento di un corso di questo genere all’interno del SSN. Ogni incontro prevede la partecipazione di esperti di altissimo livello e di rappresentanti dei soggetti promotori, che metteranno le loro conoscenze e competenze a disposizione dei partecipanti. Le tematiche affrontate possono essere ricondotte a due macro-aree: la prima di tipo scientifico con il contributo di Professionisti della Salute specializzati quali neurologi, infermieri, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti e logopedisti; la seconda invece sarà dedicata alla spiegazione e all’informazione in tema di assistenza sociale e diritti sia dei pazienti che dei caregiver, a livello nazionale che regionale. Ciascun appuntamento della Neuroscience Caregiver Academy è preceduto da una tavola rotonda a cui sono invitate le istituzioni nazionali e locali, per favorire un focus specifico sulle esigenze delle singole regioni. L’impegno condiviso di pubblico e privato infatti mira a favorire l’introduzione di un percorso istituzionale di supporto al caregiver all’interno dei servizi offerti dall’assistenza sanitaria nazionale, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità. “Siamo impegnati fattivamente nella collaborazione con i diversi interlocutori e in particolare con medici e operatori sanitari per supportare concretamente i caregiver nella complessa attività di assistenza ai pazienti – ha dichiarato la Dott.ssa Annalisa Iezzi, Direttore Medico AbbVie Italia – La Neuroscience Caregiver Academy rappresenta un passo importante in questa direzione, per un percorso formativo ad hoc rivolto ai caregiver dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Da sempre infatti, ci poniamo l’obiettivo di andare oltre il farmaco per avere un impatto significativo sulla vita delle persone: una mission condivisa con i nostri partner”. Secondo i dati più recenti, si stima che in Italia siano circa 300.000 i pazienti affetti da malattia di Parkinson, il secondo disturbo neurodegenerativo più diffuso al mondo e circa 87.000 di essi si trovano in una fase avanzata di malattia. Gli esperti ritengono che i dati riferiti al 2019, siano ampiamente sottostimati, ancora oggi viene calibrata la spesa sanitaria destinata ai pazienti e ai loro caregiver, spesso i familiari più prossimi, i quali si trovano ad affrontare un compito gravoso che può avere un notevole impatto sul benessere psicofisico di chi assiste. Infatti, il 79% dei caregiver, ha ammesso di avere avuto ripercussioni anche sulla salute. Diventa essenziale, quindi, sviluppare programmi di empowerment del caregiver così da fornirgli gli strumenti assistenziali, psicologici, legali per prendersi cura al meglio del paziente. Un’esigenza che è diventata particolarmente evidente nel periodo del lockdown, durante il quale molti caregiver si sono ritrovati ancora più soli ad affrontare una situazione di grande stress sia fisico che psicologico. “Da anni la nostra associazione è impegnata nella formazione, così come l’Accademia LIMPE-DISMOV con cui abbiamo già collaborato in passato – ha sottolineato la Dott.ssa Cristina Razzini Presidente di ANIN – La Neuroscience Caregiver Academy è l’occasione perfetta per riportare l’attenzione di tutti sui caregiver e fornire tutti gli strumenti e il supporto necessario per il loro impegno quotidiano.” Per questo motivo AbbVie, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e ANIN, si sono fatti promotori della Neuroscience Caregiver Academy (NCA), un progetto che si pone un duplice obiettivo: da un lato formare i caregiver, attraverso corsi multidisciplinari, a una migliore gestione domiciliare del paziente affetto da patologie neurodegenerative, dall’altro stimolare un iter legislativo a favore della valorizzazione del loro ruolo, attraverso un dialogo con le istituzioni. “Sosteniamo con entusiasmo il progetto, con l’auspicio di poterlo istituzionalizzare così che sia disponibile in altre città italiane e anche per altre patologie neurodegenerative – ha commentato Il Prof. Leonardo Lopiano, Neurologo e Presidente della Fondazione LIMPE – Grazie al contributo di colleghi e professionisti di provata esperienza, abbiamo stilato un programma che permetterà ai caregiver di avere una visione completa del loro lavoro, del loro ruolo e dei loro diritti.” L’inizio della fase pilota della Neuroscience Caregiver Academy era previsto a febbraio 2020 ma, a causa dell’emergenza sanitaria che ha colpito il nostro Paese, è stato posticipato all’autunno. Ogni appuntamento si articola in una due giorni fitta di incontri realizzati in collaborazione con alcuni Centri Clinici d’eccellenza del territorio italiano: il primo si è svolto a Torino, mentre le prossime tappe toccheranno altre città, il 7 Novembre Padova e poi al Centro e Sud Italia.