Quando i desideri si chiamano diritti: Il Convegno

Sabato 9 aprile, presso la sala delle cerimonie del comune di Priverno, si terrà il convegno “La Sclerosi multipla e le malattie neuro-degenerative – Quando i desideri si chiamano diritti” per fare il punto sulla sclerosi multipla nel comprensorio dei Monti Lepini. Organizzata dall’associazione “Volontariato lepino Ester-Onlus”, questo evento nasce con l’intenzione di capire e far capire la malattia, di portare alla luce l’incidenza di questa patologia che coinvolge intere famiglie nell’assistenza al malato, come tutte le patologie neuro-degenerative, sottolineare l’umanità del malato e – infine – capire cosa, e in che misura, il malato di Sclerosi Multipla può aspettarsi dal Servizio Sanitario, dalla pubblica amministrazione. La sclerosi multipla è una malattia di cui si parla troppo e poco: troppo, quando si tratta di commuovere e “fare effetto” e poco perché l’uomo della strada non conosce la realtà di questa patologia. Siamo tutti ignoranti riguardo le percentuali di malati sul territorio, i sintomi che essa presenta, l’evoluzione della malattia, le sofferenze che comporta, le cure possibili oggi e quelle che la ricerca ci fa sperare arrivino in futuro. Non conosciamo le sofferenze delle famiglie dei malati di sclerosi multipla e di altre patologie neuro-degenerative, le fatiche, fisiche e psicologiche. E, spesso, sia i malati che i loro familiari non sanno ciò che possono chiedere e pretendere dal servizio sanitario e dalla pubblica amministrazione. A tutte queste “ignoranze” cercheranno di ovviare i relatori del convegno, volontari e specialisti, disposti a confrontarsi con il pubblico, scendendo dalle cattedre ed entrando nella vita quotidiana. La sofferenza non capita spinge le persone a chiudersi. Bisogna invece aprirsi e formare gruppi che compongano quell’ariete necessario a sfondare il muro della burocrazia e dell’indifferenza. Così fece circa 25 anni fa un uomo, uno apparentemente come tanti. Sua moglie Ester, una giovane mamma colpita da sclerosi multipla, si andava spegnendo, gracile ombra di se stessa, in quell’inesorabile calvario a cui la sclerosi costringe. Nando fu presto costretto ad abbandonare il lavoro per accudire la moglie, e non smise di farlo nei lunghi anni a venire, fino alla fine: cercando di farla ridere sempre, come ama ricordare. Imparò però sulla sua pelle che era solo, intorno a lui il sospetto dell’ignoranza che vede colpa nella malattia e soprattutto tanta, troppa, burocrazia che si trasforma in crudeltà quando colpisce il malato e menefreghismo di quelle istituzioni che avevano il dovere e le competenze per sostenerlo in quella Via crucis di dolore . Con un manipolo di amici professionisti, volontari, amici fondò allora un’ Associazione, il “Volontariato lepino Ester-Onlus”che oggi sul nostro territorio ha guadagnato e continua a guadagnare la fiducia di chi soffre grazie all’aiuto concreto che continua a portare ai malati e alle loro famiglie. Così quel cittadino come tanti, un cittadino come oggi siamo tu ed io, non si piegò alla burocrazia ed ebbe il coraggio di gridare per lacerare il velo di silenzio e vergogna: “la sclerosi multipla sta uccidendo mia moglie e con lei tante altre persone e c’è bisogno d’aiuto”. Ancora oggi il “Volontariato lepino-onlus” combatte contro il silenzio assordante di cui furono vittime Ester in primis, Nando e troppi malati, continuando a pretendere quelle risposte che tanti aspettano. Tanta ancora la gente che soffre e tante le domande ancora da fare. Per questo speriamo che il 9 aprile sarà un bel giorno per capire, aiutare, ricominciare.